SÚČASNÝ  STAV  A  PERSPEKTÍVA  STAROSTLIVOSTI  O  DIEŤA  S  PORUCHOU SLUCHU  NA  SLOVENSKU

IRINA ŠEBOVÁ, FRANTIŠEK MAJTÁN


AKTUÁLNA  SITUÁCIA  V  SR

 

        situácia v SR je v súčasnosti neuspokojivá

 

        chýba celoplošné pokrytie (aj v ČR) – rozvinuté sú predovšetkým súkromné centrá (Praha, Brno)

 

        vznik OZ združujúceho slovenských nespokojných rodičov, ktorí chodia nastavovať NP deťom do Česka a Rakúska

 

        chýbajú guideliny, adekvátne akademické vzdelávanie, MT vybavenie pracovísk, nemáme vlastné údaje o incidencii porúch

 

        robí sa celoplošný neonatologický skríning, bez funkčného registra je jeho efektivita sporná – viď publikácia Chrobok a spol., stretávame v klinickej praxi naďalej zanedbané hluchonemé deti, deťom s ľahkou a strednou poruchou sluchu sa nevenuje  celoplošne dostatočná pozornosť

 

 

EUROPEAN CONSENSUS STATEMENT ON HEARING SCREENING OF PRESCHOOL AND SCHOOL-AGE CHILDREN (EFAS, Varšava, 2011)

 

        cieľom skríningu je včasné a spoľahlivé odhalenie poruchy sluchu a prístup k potrebným vyšetreniam pre všetky deti vo veku 4-7 rokov pred nástupom do školy a potom počas školy

 

        postupné celoplošné zavedenie v celej EÚ

 

        odborné usmernenie v príprave, bude sa vykonávať v ambulancii ORL lekárov

 

 

1. V AKOM  ŠTÁDIU  JE  BUDOVANIE  DETSKÝCH  AUDIOLOGICKÝCH  CENTIER  V  SR?

 

        podnety rodičov združených v OZ NepočujúceDieta.sk

 

        www.nepocujucedieta.sk  - možnosť registrovať sa ako priateľ

 

Memorandum na obhajobu práv detí s poruchou sluchu

 

        podnet na MZ SR podal na podnet rodičov poslanec Lipšic, dotaz ministra na hlavného odborníka a jeho odpoveď (konzultácia len na úrovni Foniatrickej sekcie SSO a výboru SSO, mapovanie personálneho a MTZ vybavenia príslušných pracovísk v SR)

 

 

PODNETY  RODIČOV

 

        http://www.nepocujucedieta.sk/blog/myslienky-a-napady/zlepsime-zdravotnu-starostlivost-o-deti-s-poruchou-sluchu

 

        vzdelaná skupina ľudí, sledujú guideliny vyspelých krajín, svojou aktivitou nahrádzajú čiastočne systém

 

        vytvorenie záväzného materiálno technickopersonálneho zabezpečenia plánovaných pedaudiologických centier na základe medzinárodne platných štandardov vzťahujúcich sa k tejto činnosti, o zvýšenie úhrady zdravotnej poisťovne za NP v zmysle našej požiadavky podanej na Kategorizačnú komisiu Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky – „Požiadavka na zmenu kategorizácie a cenovú úpravu platieb zdravotných poisťovní za načúvacie prístroje a príslušenstvo pre deti s poruchou sluchu a zrušenie množstevného limitu na predpis individuálnych ušných koncoviek

 

 

PODNETY  RODIČOV

 

        odstránenie neprijateľného zdržania kochleárnej implantácie indikovanej a schválenej ZP z dôvodov ovplyvnených komunikáciou a finančnou spoluprácou ZP, nemocnice a distribútora kochleárnych implantátov

 

        vyhradenie finančných prostriedkov Ministerstvo zdravotníctva SR, ktoré budú potrebné na realizáciu požadovaných zmien, nákup technického vybavenia

 

        a akademické vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov, ktoré si tieto zmeny nevyhnutne vyžiadajú, zároveň si dovolíme požiadať, aby ku tvorbe aktualizovaného národného odborného usmernenia a plánovaniu kľúčových zmien v zdravotnej starostlivosti o deti s poruchou sluchu boli vždy prizvaní aj zástupcovia rodičov týchto detí

 

... a ďalšie (viď stránka združenia)

 

 

ODPOVEĎ  ODBORNÍKOV

Okrúhly stôl o problematike detí s poruchou sluchu 10.9.2015 v DFNsP Bratislava

 

        Odporúčané technické parametre NP pre deti – materiál podaný predsedkyňou Foniatrickej sekcie  SSO na MZ SR 01/2016

 

        Návrh na zmenu vo vyhláške o predpisovaní pomôcok pre sluchovo postihnutých – NP a príslušenstvo – v skupine N -detto

 

        iné skupiny podieľajúce sa na procese neboli konzultované ani informované – ORL lekári, pracovníci detských ORL pracovísk, klinickí logopédi, špeciálni pedagógovia...CHÝBAJÚCI  KONSENZUS!!! JE BEZPODMIENEČNE  NUTNÝ!!!

 

        napriek opakovaným rokovaniam z MZ SR zatiaľ žiadny posun

 

        príprava nových projektov Biele soboty – začnú v Ružomberku

 


ODPOVEĎ  ODBORNÍKOV – DORLK Bratislava

 

        preklad guidelinov Nemeckej spoločnosti pre foniatriu a pedaudiológiu týkajúce sa načúvacích prístrojov a následnej starostlivosti o ne – pripravujeme slovenské vydanie

 

        príprava nového odborného usmernenia pre SR na základe konsenzuálneho vyjadrenia všetkých skupín, ktoré so procesu zasahujú nevynímajúc rodičov

 

        príprava I. pedaudiologického centra Prof. MUDr. Janky Jakubíkovej, CSc. – budujeme MT zázemie, nová audiometrická sestra, vzdelávanie pracovníkov...

 


ODPOVEĎ  ODBORNÍKOV – DORLK Bratislava

 

        nákup technológie z firmy AURITEC – t.č. kúpa prístroja HELIX ABR na špecifické stanovenie prahu sluchu za 16 500 EUR

 

        získaných 40 000 EUR na ďalšie potrebné technológie (VRA, nový klinický audiometer a tympanometer, OAE, Verifit, prepojenie prístrojov technológiou Avantgarde 4.0), pomoc rodičov v rámci spustenej kampane za zlepšenie zdravotnej starostlivosti o dieťa s poruchou sluchu za pomoci Nadácia Telekom – jeseň 2015

 

        za podpory vedenia DFNsP v Bratislave vyčlenených 70 m2 vhodného priestoru na zriadenie centra, pripravujeme so zdravotechnikou prestavbu (plány, schválenia, výmena okien a dlážok cez MZ SR,...), spolupráca s firmami (Phonak, Siemens, Audioprotetika Dunaj,...) – VRA t.č. dostupná na Krížnej pre NP Phonak

 

 

PRÍPRAVA  CENTIER  AKTUÁLNE

 

        podľa informácie hlavného odborníka MZ SR ministerstvo prenieslo kompetenciu na zriaďovanie centier do rúk riaditeľov nemocníc bez úpravy MTZ a personálneho zabezpečenia – na stránke SSO sa objavia názvy „centier“, kam môžete posielať na diagnostiku deti

 

        „centrum“ na základe zriaďovacej listiny riaditeľom - to isté pracovisko ako predtým, žiadna kvalitatívna zmena, žiadne finančné krytie zo strany MZ SR

 

        pôvodne hlavný odborník žiadal MZ SR o zriadenie 6 centier na diagnostiku sluchu (v jeho ponímaní pre dospelých a deti) a 200 000 EUR na zriadenie štandardizovaného centra

 

        detskí ORL odborníci, spriaznení klinickí logopédi a špeciálni  pedagógovia a rodičia sa ujednotili na predstave 3 pedaudiologických centier v Bratislave, B. Bystrici a Košiciach

 

 

2. JE  UŽ  VYTVORENÝ  CENTRÁLNY  REGISTER  SLUCHOVO  POSTIHNUTÝCH  DETÍ?

 

        zriadený v decembri 2015 na DORLK LF UK a DFNsP v Bratislave

 

        zodpovedná MUDr. Lenka Langová, dokumentačná sestra Ing. Jana Šuplatová

 

        tel.: 02/59371448

 

        https://www.fmed.uniba.sk/pracoviska/klinicke-pracoviska/detska-otorinolaryngologicka-klinika-lf-uk-a-dfnsp

 

 

ODBORNÉ USMERNENIE MZ SR PRE VČASNÚ DIAGNOSTIKU PORUCHY SLUCHU NOVORODENCOV A DETÍ

 

     Vestník MZ SR ročník 2006, implementácia Európskej stratégie starostlivosti o deti a dorast v SR

 

        každý novorodenec musí mať vyšetrený sluch skríningovým prístrojom pred prepustením z novorodeneckého oddelenia vyškoleným pracovníkom

 

        najvhodnejší je 3. deň života dieťaťa ,u rizikových novorodencov do 1. mesiaca života

 

        každé dieťa s poruchou sluchu musí byť nahlásené do centrálneho registra (meno, vek, adresa dieťaťa, prah sluchu) na DORLK DFNsP v Bratislave

 

Údaje sa majú hlásiť:

 

  1. na MZSR
  2. do Centrálnej európskej databázy pre včasnú diagnostiku poruchy sluchu

 

       http://childhearingroup.isib.cnr.it/subgroups.html

 

-        komunikujeme písomne a telefonicky s rodičmi, neonatologickými pracoviskami a ďalšími účastníkmi procesu o konkrétnych deťoch – predbežne 117 detí v riešení za 6 mesiacov

 

-        CR sa má do budúcnosti stať národným registrom vedeným v NCZI pod odbornou garanciou DORLK

 


INICIATÍVY  DORLK  LF  UK  A  DFNsP  V  BRATISLAVE  V  SÚVISLOSTI  S  REGISTROM  SLUCHU

 

        nadviazaný osobný kontakt s nemeckými foniatriami na pracovisku v Erlangene a v Stuttgarte

 

        plánovaná návšteva poľského centrálneho registra sluchu pracovníkmi DORLK LF UK a DFNsP v Bratislave

 

        nadviazaný písomný kontakt s Národným centrom pre deti s poruchou sluchu v Londýne

 

 

3. NÁVRH  NA  ZRUŠENIE  USTANOVENIA VO  VESTNÍKU  MZ SR, ŽE  NAČÚVACIE  PRÍSTROJE  MOŽE  PREDPISOVAŤ LEN  FONIATER  FONIATRICKÉHO  ODDELENIA  NEMOCNICE?

 

        toto trvá a je dlhodobo predmetom kritiky

 

        potrebné zmeniť legislatívne novým odborným usmernením – bez vzniku skutočných centier, na ktoré malo byť delegované právo predpisovať NP deťom erudovanými odborníkmi ostáva otvorená otázka, kto má teda v SR dostať túto právomoc?

 

        skutočnosť: ZP akceptujú poukazy od viacerých foniatrov, podľa platnej vyhlášky je taký foniater v republike jeden

 

        skúsenosť zo SRN: pedaudiológia ako sesterská súčasť foniatrie, rovnocenná – predpisuje pedaudiológ, nastavuje pedakustik (škola so stredoškolským vzdelaním Luebeck - SRN),  kontroluje pedaudiológ

 

 

4. NÁVRH PRAVIDELNÝCH  ŠKOLIACICH  AKCII PRE  ORL  LEKÁROV  A  FONIATROV  O  PROBLEMATIKE  DETÍ  S  PORUCHAMI  SLUCHU  NAJNOVŠÍMI  VYŠETROVACÍMI  METÓDAMI

 

        Požiadavka rodičov:

 

        BOA Behavioral observation audiometry

 

        VRA Visual reinforcement audiometry

 

        CPA Conditioned play audiometry

 

        Cave: guideliny zahraničných spoločností, napr. DGPP SRN

 

 

5. UZNÁVANIE  ŠPECIALIZAČNÉHO  ŠTÚDIA  VO  FONIATRII  ABSOLVOVANÉHO  V  KRAJINÁCH  EÚ

 

        potrebné uznať v rámci predpisu o špecializačnom štúdiu foniatrie v SR

 

        vhodná by bola dohoda o tom, ktoré sú uznané akreditované pracoviská v EÚ, na ktorých je možné získať prax (dnes nielen hlas, sluch, reč, ale aj problematika prehĺtania)

 

        doterajšie akcie  Laryngologickej sekcie SSO SLS venované hlasu – UH 2012, UH 2014 na Slovensku

 

        chystané kurzy: Tedla Problematika prehĺtania u dospelých 04/2017, Šebová a Lorenc UH 2017 Problematika detského hlasu a detského prehĺtania 05/2017

 

        chystaný postgraduálny kurz 11/2016 Dieťa s poruchou sluchu: diagnostika a liečba Šebová, Koman, Šlapák , Skřivan

 

        chystaný foniatrický kongres 12/2016 Volmutová

 

 

6.  POZÝVANIE  ŠKOLITEĽOV  Z  INÝCH  PRACOVÍSK  NA  SLOVENSKU  A  Z  ČIECH  NA  ZVÝŠENIE  KVALITY  DOŠKOĽOVANIA  ORL  LEKÁROV  A  FONIATROV

 

        Postgraduálny kurz

 

        DIEŤA  S  PORUCHOU  SLUCHU: DIAGNOSTIKA  A  LIEČBA

 

        3.-4.11.2016

 

        Grand hotel Bellevue

 

        Doc.MUDr. Mojmír Lejska, CSc.

 

        Prim. MUDr. Radan Havlík, PhD.

 

        hlavný organizátor:

 

        DORLK Bratislava