AKTUÁLNA SITUÁCIA V SR
• situácia v SR je v súčasnosti neuspokojivá
• chýba celoplošné pokrytie (aj v ČR) – rozvinuté sú predovšetkým súkromné centrá (Praha, Brno)
• vznik OZ združujúceho slovenských nespokojných rodičov, ktorí chodia nastavovať NP deťom do Česka a Rakúska
• chýbajú guideliny, adekvátne akademické vzdelávanie, MT vybavenie pracovísk, nemáme vlastné údaje o incidencii porúch
• robí sa celoplošný neonatologický skríning, bez funkčného registra je jeho efektivita sporná – viď publikácia Chrobok a spol., stretávame v klinickej praxi naďalej zanedbané hluchonemé deti, deťom s ľahkou a strednou poruchou sluchu sa nevenuje celoplošne dostatočná pozornosť
• cieľom skríningu je včasné a spoľahlivé odhalenie poruchy sluchu a prístup k potrebným vyšetreniam pre všetky deti vo veku 4-7 rokov pred nástupom do školy a potom počas školy
• postupné celoplošné zavedenie v celej EÚ
• odborné usmernenie v príprave, bude sa vykonávať v ambulancii ORL lekárov
• podnety rodičov združených v OZ NepočujúceDieta.sk
• www.nepocujucedieta.sk - možnosť registrovať sa ako priateľ
• podnet na MZ SR podal na podnet rodičov poslanec Lipšic, dotaz ministra na hlavného odborníka a jeho odpoveď (konzultácia len na úrovni Foniatrickej sekcie SSO a výboru SSO, mapovanie personálneho a MTZ vybavenia príslušných pracovísk v SR)
• vzdelaná skupina ľudí, sledujú guideliny vyspelých krajín, svojou aktivitou nahrádzajú čiastočne systém
• vytvorenie záväzného materiálno technickopersonálneho zabezpečenia plánovaných pedaudiologických centier na základe medzinárodne platných štandardov vzťahujúcich sa k tejto činnosti, o zvýšenie úhrady zdravotnej poisťovne za NP v zmysle našej požiadavky podanej na Kategorizačnú komisiu Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky – „Požiadavka na zmenu kategorizácie a cenovú úpravu platieb zdravotných poisťovní za načúvacie prístroje a príslušenstvo pre deti s poruchou sluchu a zrušenie množstevného limitu na predpis individuálnych ušných koncoviek
• odstránenie neprijateľného zdržania kochleárnej implantácie indikovanej a schválenej ZP z dôvodov ovplyvnených komunikáciou a finančnou spoluprácou ZP, nemocnice a distribútora kochleárnych implantátov
• vyhradenie finančných prostriedkov Ministerstvo zdravotníctva SR, ktoré budú potrebné na realizáciu požadovaných zmien, nákup technického vybavenia
• a akademické vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov, ktoré si tieto zmeny nevyhnutne vyžiadajú, zároveň si dovolíme požiadať, aby ku tvorbe aktualizovaného národného odborného usmernenia a plánovaniu kľúčových zmien v zdravotnej starostlivosti o deti s poruchou sluchu boli vždy prizvaní aj zástupcovia rodičov týchto detí
... a ďalšie (viď stránka združenia)
Okrúhly stôl o problematike detí s poruchou sluchu 10.9.2015 v DFNsP Bratislava
• Odporúčané technické parametre NP pre deti – materiál podaný predsedkyňou Foniatrickej sekcie SSO na MZ SR 01/2016
• Návrh na zmenu vo vyhláške o predpisovaní pomôcok pre sluchovo postihnutých – NP a príslušenstvo – v skupine N -detto
• iné skupiny podieľajúce sa na procese neboli konzultované ani informované – ORL lekári, pracovníci detských ORL pracovísk, klinickí logopédi, špeciálni pedagógovia...CHÝBAJÚCI KONSENZUS!!! JE BEZPODMIENEČNE NUTNÝ!!!
• napriek opakovaným rokovaniam z MZ SR zatiaľ žiadny posun
• príprava nových projektov Biele soboty – začnú v Ružomberku
• preklad guidelinov Nemeckej spoločnosti pre foniatriu a pedaudiológiu týkajúce sa načúvacích prístrojov a následnej starostlivosti o ne – pripravujeme slovenské vydanie
• príprava nového odborného usmernenia pre SR na základe konsenzuálneho vyjadrenia všetkých skupín, ktoré so procesu zasahujú nevynímajúc rodičov
• príprava I. pedaudiologického centra Prof. MUDr. Janky Jakubíkovej, CSc. – budujeme MT zázemie, nová audiometrická sestra, vzdelávanie pracovníkov...
• nákup technológie z firmy AURITEC – t.č. kúpa prístroja HELIX ABR na špecifické stanovenie prahu sluchu za 16 500 EUR
• získaných 40 000 EUR na ďalšie potrebné technológie (VRA, nový klinický audiometer a tympanometer, OAE, Verifit, prepojenie prístrojov technológiou Avantgarde 4.0), pomoc rodičov v rámci spustenej kampane za zlepšenie zdravotnej starostlivosti o dieťa s poruchou sluchu za pomoci Nadácia Telekom – jeseň 2015
• za podpory vedenia DFNsP v Bratislave vyčlenených 70 m2 vhodného priestoru na zriadenie centra, pripravujeme so zdravotechnikou prestavbu (plány, schválenia, výmena okien a dlážok cez MZ SR,...), spolupráca s firmami (Phonak, Siemens, Audioprotetika Dunaj,...) – VRA t.č. dostupná na Krížnej pre NP Phonak
• podľa informácie hlavného odborníka MZ SR ministerstvo prenieslo kompetenciu na zriaďovanie centier do rúk riaditeľov nemocníc bez úpravy MTZ a personálneho zabezpečenia – na stránke SSO sa objavia názvy „centier“, kam môžete posielať na diagnostiku deti
• „centrum“ na základe zriaďovacej listiny riaditeľom - to isté pracovisko ako predtým, žiadna kvalitatívna zmena, žiadne finančné krytie zo strany MZ SR
• pôvodne hlavný odborník žiadal MZ SR o zriadenie 6 centier na diagnostiku sluchu (v jeho ponímaní pre dospelých a deti) a 200 000 EUR na zriadenie štandardizovaného centra
• detskí ORL odborníci, spriaznení klinickí logopédi a špeciálni pedagógovia a rodičia sa ujednotili na predstave 3 pedaudiologických centier v Bratislave, B. Bystrici a Košiciach
• zriadený v decembri 2015 na DORLK LF UK a DFNsP v Bratislave
• zodpovedná MUDr. Lenka Langová, dokumentačná sestra Ing. Jana Šuplatová
• tel.: 02/59371448
• https://www.fmed.uniba.sk/pracoviska/klinicke-pracoviska/detska-otorinolaryngologicka-klinika-lf-uk-a-dfnsp
Vestník MZ SR ročník 2006, implementácia Európskej stratégie starostlivosti o deti a dorast v SR
• každý novorodenec musí mať vyšetrený sluch skríningovým prístrojom pred prepustením z novorodeneckého oddelenia vyškoleným pracovníkom
• najvhodnejší je 3. deň života dieťaťa ,u rizikových novorodencov do 1. mesiaca života
• každé dieťa s poruchou sluchu musí byť nahlásené do centrálneho registra (meno, vek, adresa dieťaťa, prah sluchu) na DORLK DFNsP v Bratislave
Údaje sa majú hlásiť:
http://childhearingroup.isib.cnr.it/subgroups.html
- komunikujeme písomne a telefonicky s rodičmi, neonatologickými pracoviskami a ďalšími účastníkmi procesu o konkrétnych deťoch – predbežne 117 detí v riešení za 6 mesiacov
- CR sa má do budúcnosti stať národným registrom vedeným v NCZI pod odbornou garanciou DORLK
• nadviazaný osobný kontakt s nemeckými foniatriami na pracovisku v Erlangene a v Stuttgarte
• plánovaná návšteva poľského centrálneho registra sluchu pracovníkmi DORLK LF UK a DFNsP v Bratislave
• nadviazaný písomný kontakt s Národným centrom pre deti s poruchou sluchu v Londýne
• toto trvá a je dlhodobo predmetom kritiky
• potrebné zmeniť legislatívne novým odborným usmernením – bez vzniku skutočných centier, na ktoré malo byť delegované právo predpisovať NP deťom erudovanými odborníkmi ostáva otvorená otázka, kto má teda v SR dostať túto právomoc?
• skutočnosť: ZP akceptujú poukazy od viacerých foniatrov, podľa platnej vyhlášky je taký foniater v republike jeden
• skúsenosť zo SRN: pedaudiológia ako sesterská súčasť foniatrie, rovnocenná – predpisuje pedaudiológ, nastavuje pedakustik (škola so stredoškolským vzdelaním Luebeck - SRN), kontroluje pedaudiológ
• Požiadavka rodičov:
• BOA Behavioral observation audiometry
• VRA Visual reinforcement audiometry
• CPA Conditioned play audiometry
• Cave: guideliny zahraničných spoločností, napr. DGPP SRN
• potrebné uznať v rámci predpisu o špecializačnom štúdiu foniatrie v SR
• vhodná by bola dohoda o tom, ktoré sú uznané akreditované pracoviská v EÚ, na ktorých je možné získať prax (dnes nielen hlas, sluch, reč, ale aj problematika prehĺtania)
• doterajšie akcie Laryngologickej sekcie SSO SLS venované hlasu – UH 2012, UH 2014 na Slovensku
• chystané kurzy: Tedla Problematika prehĺtania u dospelých 04/2017, Šebová a Lorenc UH 2017 Problematika detského hlasu a detského prehĺtania 05/2017
• chystaný postgraduálny kurz 11/2016 Dieťa s poruchou sluchu: diagnostika a liečba Šebová, Koman, Šlapák , Skřivan
• chystaný foniatrický kongres 12/2016 Volmutová
• Postgraduálny kurz
• DIEŤA S PORUCHOU SLUCHU: DIAGNOSTIKA A LIEČBA
• 3.-4.11.2016
• Grand hotel Bellevue
• Doc.MUDr. Mojmír Lejska, CSc.
• Prim. MUDr. Radan Havlík, PhD.
• hlavný organizátor:
• DORLK Bratislava